Лікар констатувала: замість мозку в крихітки "повна каша". Неймовірна історія ужгородки мами Олі та її Кіри

Свою першу розмову з лікарем мама Оля запам'ятала на все життя. Лікар, яка робила узі новонародженій Кірі, навіть не глянувши на неї, беземоційним голосом вимовила: «У неї в голові не мозок, а повна каша. І з внутрішніми органами теж все погано. Вона довго не проживе - помре впродовж місяця, не прив'язуйтеся». Від цих слів умить зупинилося дихання, і весь навколишній простір звузився до однієї точки. Мама Оля сиділа і намагалася зрозуміти слова, які зривалися з вуст лікаря. «Оро-фаціо-дигітальний синдром 1-го типу» ­­­­- в Україні більше немає людей з подібним діагнозом. Тоді світ для неї перевернувся.

«Ще народиш здорового», - радили лікарі, але думки про те, щоб відмовитися від дитини, мама Оля навіть не допускала.

«Це було неймовірно важким ударом. Якби ж я дізналася про все під час вагітності, я була би готова - підшукала фахівців, лікарні, дізналася б усе про захворювання і необхідне лікування. Всі 17 днів, поки Кірюша була в боксі в реанімації, я від неї не відходила - мила, міняла підгузки, навчилася годувати своїм молоком зі шприца - через розщеплення верхнього піднебіння їй було складно їсти. Іноді я пробувала прикладати її до грудей, тому що для дитини дуже важливий контакт із матір'ю. Я вірю, що якщо дитину люблять - вона відчуває себе щасливою, особливо, якщо поруч із нею є батьки. У таких дітей більше шансів викарабкатися і зробити диво».

Зараз Кірі 3,5 роки, але вона не виглядає на свій вік, її розвиток відповідає розвитку однорічної дитини. Вона все розуміє, але, замість слів, видає протяжні звуки, ледве ходить і постійно повинна приймати протиепілептичні препарати. Мама Оля займається її реабілітацією, оточує турботою і лікує своєю любов'ю.

Я сиджу навпроти мами Олі, яка нестримно цілує Кіру, перевертає, підіймає вгору на витягнутих руках, від чого дівчинка заливається сміхом, і вимовляє звуки, беручи участь у розмові дорослих. Їй подобається, коли до неї приходять гості.

«Кірюша, дядя фотограф прийшов! Він буде робити фотографії з тобою. Давай виберемо тобі найгарніше платтячко». Світловолоса й усміхнена Кіра тягне маму до шафи і, поки мама тримає її на руках, та з серйозним виглядом починає виймати маленькою ручкою вішалки з речами і скидати непідходящий одяг на підлогу. Коли шафа спорожніла, було знайдено улюблене платтячко - як у балерини.

Мама допомагає Кірі одягнутися, і ось вона вже готова позувати. Кіра не стоїть на місці, вона весь час хоче кудись іти, щось дивитися - справжня непосида.

Мама Оля згадує події, які сталися майже 3,5 роки тому, ніби це було вчора. Спочатку було неймовірно складно - розгубленість, постійна потреба хоч у якійсь підтримці, безперервний пошук інформації про діагноз і кваліфікованих фахівців. Незабаром чоловік такого емоційного і фінансового навантаження не витримав, і спільне життя почало руйнуватися: різні лікарі, брак грошей на реабілітацію, діагностику, препарати - постійно потрібно було займатися з Кірою.

«Найскладніший життєвий період почався, коли я залишилася одна з двома дітьми і без роботи – інколи траплялося так, що я обирала: хто сьогодні їсть, я чи мої діти. Був час, коли я працювала на трьох роботах, хапалася за все, щоби хоч якось протриматися. Чоловік любить Кіру, але дуже по-своєму. Він готовий її обіймати, цілувати, гратися і навіть пару разів на місяць брати до себе на вихідний. А ось задуматися, за які гроші купити Кірі підгузки, ліки та їжу... на жаль - ні. Він уміє любити здалеку», - розповідає вона.

За ці роки мама Оля дізналася про синдром усю доступну інформацію. «Я була дуже здивована, коли в місцевій медичній бібліотеці знайшла всього один абзац із 3-х речень. Один абзац! В Україні я - мало не єдине джерело інформації про синдром - наш лікуючий лікар так зацікавилася цією хворобою, що навіть просила мене виступати перед студентами-медиками і показати їм Кіру», - каже мама Оля.

Раптом Кіра починає задихатися, вона злякано заглядає мамі в очі. Мама Оля бере її на руки і спокійним голосом, не відриваючи свого погляду, говорить дитині: «Все добре, дихай, ось так. Все добре, Кірюша, дихай, дихай... ». І раптовий напад швидко проходить.

Мама Оля продовжує неквапливо говорити, то стаючи серйозною, то розбавляючи свою розповідь чимось життєвим та іронічним. Але є й те, від чого її серце стискається і про що зовсім не хочеться думати. «Найстрашніше для мене - це побачити, що розвиток Кіри зупинився. Я боюся, що прийде момент, коли протиепілептичні препарати припинять діяти і трапиться черговий приступ епілепсії, а далі - зупинка в розвитку або навіть відкат назад. Перший раз у Кіри зупинився розвиток у 5 місяців. Мені було моторошно. У той час вона мала вже пробувати перевертатися, підніматися на четвереньки, а вона - наступні півроку на тому ж етапі. У мене постійно крутилися тривожні думки: ось і все - це наша межа. Потім реабілітація, стимуляція, препарати ... і потихеньку продовжився розвиток. Час від часу ці зупинки відбуваються, і кожен раз я при цьому стурбовано думаю - чи буде далі розвиток? І в цей моторошний момент доводиться себе якось підтримувати, щоб не звалитися в розпач.

У такі моменти накочуються хвилі безсилля, і мамі Олі хочеться плакати. Але це скоріше атавізм, бо плакати вона давно розучилася. Мама Оля сильна - вона давно вирішила, що б не трапилося - йти до кінця.

Коли розмовляєш із нею, мимоволі заряджаєшся її позитивною енергією. «Я невиправний оптиміст. Якщо ти мене запитаєш, що би я хотіла змінити у своєму житті - відповім «нічого». Я припинила себе запитувати «За що?» і навчилася жити сьогоднішнім днем, спокійно робити все від мене залежне. Ми б не досягли такого прогресу в лікуванні, якби нам не допомагали звичайні люди, родичі, мої друзі. Я їм дуже вдячна».

Мамі Олі неможливо не вірити, коли вона спокійним, вселяючим довіру, голосом говорить: «Я підійму Кірюшу на ноги, коли вона стане дорослою, вона буде повноцінним членом суспільства, зможе колись створити свою сім'ю і мати дітей».

Кіра заснула у мами на руках. Маленька балерина втомилася. Мама Оля кладе її в ліжечко, дивиться з ніжністю і любов'ю, бере її улюблену іграшку і кладе біля неї: «Все буде добре. У нас все вийде!" - як молитву, шепоче ледь чутно.

+++++++++++++++++++++++

Друзі, якщо ви захочете фінансово підтримати маму Олю і Кіру, вони вам будуть безмірно вдячні. Ви можете допомогти зробити дитинство Кіри схожим на дитинство інших дітей - кожне ваше пожертвування, навіть зовсім невелике, дозволить провести дівчинці обстеження і реабілітацію.

А ще ви можете написати слова підтримки. Це дуже, дуже важливо: https://www.facebook.com/groups/1129556473864243/

Реквізити для допомоги мамі Олі та Кірі: карта ПриватБанку 4149439002857393 Клименко Ольга Ігорівна (мама Кіри)

Uzhgorod.net.ua

Читайте наші найцікавіші новини також у Інстаграмі та Телеграмі

  Надіслати другу