Вікторія Маслей: "Були моменти, коли я не вірила, що виживу"

Вікторію Маслей, яка 13 років бореться з рідкісною хворобою, у Німеччині повернули до життя. Дівчина мріє, аби люди з лімфатичними проблемами могли отримувати адекватну допомогу і в Україні

 

Про 28-літню мукачівку Вікторію Маслей нещодавно писали загальноукраїнські й місцеві видання, та й "Закарпатка" теж. Дівчині, яка 13 років бореться з тяжкою й дуже рідкісною – буквально кілька випадків на весь світ – хворобою, терміново потрібна була госпіталізація в німецькій клініці. Власне, Віка якраз їхала звідти додому, але дорогою їй стало зле, тож у Будапешті потрапила до лікарні "швидкої допомоги". А там стабілізувати стан хворої ніяк не могли. Грошей, щоб повернутися на лікування до Європейського лімфоцентру, родина не мала. Допомогли добрі люди. Аби подякувати всім і дати надію тим, хто знаходиться в подібній ситуації, Вікторія Маслей та її мама Віоріка Віллашек прийшли до прес-центру "Закарпатської Правди".

"Непотрібний" відросток виявився пусковим механізмом нової біди

Коротко нагадаємо передісторію. До 15 років Віка на здоров’я не скаржилася. Однак після того, як їй, застудженій, зробили щеплення (у педучилищі пригрозили, що невакцинованих не допускатимуть до занять), дівчина стала апатичною, скаржилася на головний біль, могла несподівано заснути так міцно, що добудитися було нереально. А через півтора місяці раптово температура підскочила за 40. Збити гарячку не могли, допомагали хіба крижані обгортання. До причин такого стану лікарі так і не докопалися. Запідозрили хворобу Крона, зробили операцію, у ході якої промили буквально всі кишки, не знайшли нічого підозрілого й вирізали "зайвий" кількасантиметровий відросточок. Пізніше німецькі фахівці припустили, що саме це могло спровокувати проблеми, від яких Віка страждає досі, хоча й змогла закінчити УжНУ, влаштуватися на роботу. Її діагноз – лімфоангіодисплазія, ускладнена спонтанним перитонітом. Якщо спрощено, то лімфатична система дівчини вкрита доброякісними пухлинами, які вбирають лімфу, а потім лопають – і рідина витікає в черевну порожнину. Через це часом живіт у худенької юнки був, як у вагітної на 9 місяці. До яких тільки фахівців не зверталася за цей час мама дівчини, сама, до речі, інвалід І групи! Зрештою вийшли на німецьку клініку, лікування в якій давало реальний результат, але було не по кишені родині. Віоріка Віллашек, художник за фахом, збирала кошти на лікування доньки, продаючи власні картини, шукала благодійників, і таки домоглася свого. Але закордонну терапію слід було проводити щороку. У 2011-му достатньої суми не назбирали. Віка сподівалася, що якось дотягне до кращих часів: вона ж тримає сувору дієту, сама робить лімфодренажний масаж. Та перед Новим роком настала криза. Мама в екстреному режимі за допомогою добрих людей відшукала 12 тисяч євро, і доньку в тяжкому стані повезли до Хінтерцартена, в клініку Фьолді. Там хвору підлікували й на початку березня відправили додому. Що трапилося дорогою в Будапешті – читач уже знає.

По-угорськи Віка вивчила тільки 2 слова: знеболююче й протирвотне

Віоріка Віллашек розповідає: "Як тільки мені зателефонували з Угорщини, що Віці зле, я з молодшою дочкою відразу поїхала до неї. Спасибі працівникам Генерального консульства Угорщини в Ужгороді – візу зробили за день. Виглядала Вікторія просто безнадійно. Пізніше медики пояснили: ослаблений організм підхопив інфекцію, розпочався перитоніт. Обсяг лімфи збільшився, вона була у легенях, черевній порожнині, – всюди. А до того ще й висока температура. Угорські лікарі, як не старалися, нічого вдіяти не могли й переконували, що потрібна операція. Німецькі ж, із котрими ми підтримували телефонний зв’язок, говорили: оперативне втручання є смертельно небезпечним. Протягом двох тижнів у Будапешті донька нічого не їла – жила на знеболюючих та протиблювотних препаратах. Власне, тільки ці два слова угорською вона й вивчила". Сама Вікторія зізнається: "На якийсь час я геть зневірилася, траплялися моменти, коли думала, що не виживу". Надія на порятунок з’явилася, коли обласне управління охорони здоров’я прислало реанімобіль, аби перевезти дівчину, котру угорці вважали нетранспортабельною, до Німеччини. "Взагалі, начальник управління охорони здоров’я ОДА Роман Шніцер дуже багато нам допоміг. За 13 років Вікиної хвороби такого людяного ставлення з боку влади, як тепер, ще не було", – каже Віоріка.

У Німеччині Віку пролікували майже безкоштовно

18 березня Вікторія вже була в Хінтерцартені. Там чітко знали, що слід робити, тож буквально на очах дівчина оживала: вже наступного дня могла сама вставати з ліжка, у неї з’явився апетит. Німецькі лікарі вирішили, що хвору слід перш за все відгодувати: на тумбочці постійно стояла їжа, щодня її зважували, як маленьку дитину. А тим часом постала інша проблема, фінансова: на рахунку практично не залишилося грошей. Міжнародне Товариство Червоного Хреста виділило тисячу євро, але для клініки це чисто символічна сума – доба основного лікування, проживання й харчування там обходиться до 200 євро. Та з огляду на ситуацію німецькі лікарі взялися лікувати Вікторію, фактично, безплатно. Більше того, професор Фьолді дала власні 150 євро, щоб Віоріка могла купити фарби. "І я стала малювати. За 10-11 днів створила 14 картин – такого в мене ще ніколи не було. Здавалося, ніби хтось водить моєю рукою. Звичайно, ці полотна я залишила в подарунок клініці", – зізнається мама дівчини.

Коли Віоріка з донькою від’їжджали з Німеччини, 76-літня професор Фьолді запевнила: скільки житиме – надаватиме допомогу Вікторії. Взагалі наші землячки просто в захопленні від того, наскільки щиро й уважно ставилися до них у клініці – як до рідних. Порадили навіть шукати можливості для переїзду в Німеччину, аби без проблем отримувати кваліфіковану допомогу. Однак, по-перше, знайти такі можливості нелегко, а по-друге – Віка хотіла б жити в себе на Батьківщині. Тут у неї мама, сестра, 3-річний племінник, друзі, колеги, зрештою, дітки з "Калейдоскопа", котрих вона навчала англійської і які присилали їй малюнки зі своїми ручками на знак підтримки…

Закарпатський лікар поїде на стажування до клініки Фьолді

Наразі Вікторія Маслей почувається нормально. Вона винаймає квартиру в Ужгороді поблизу ОКЛ, щоб за потреби відразу звернутися по допомогу, дотримується суворої дієти (деякі продукти доводиться завозити з-за кордону, бо в нас їх просто нема) й через півроку знову має пройти обстеження в Німеччині, щоб відкоригувати схему лікування. У подальшому курс слід проходити щороку, а на це, знов-таки, потрібні кошти. Також треба мати в Україні свого лікаря, який знатиме, яка терапія потрібна такій хворій. Поки що Віці взявся допомагати завідуючий реанімаційним відділенням ОКЛ Вадим Авдєєв – він їздив за нею з реанімобілем у Німеччину й мав кількагодинну консультацію з тамтешніми фахівцями. Але насправді стажування потрібне як мінімум двотижневе. І хтось із закарпатських медиків його таки пройде, причому безкоштовно – така домовленість між керівництвом німецької клініки й обласним управлінням охорони здоров’я вже є. Але Вікторія та її мама мріють про більше – приміром, про спеціальний лімфоцентр на Закарпатті. І не тільки з огляду на себе. Бо людей із таким діагнозом, як у Віки, – одиниці, зате з лімфатичними проблемами – все більше. Недуга може бути вродженою або виникнути через травму, невдале хірургічне втручання, ожиріння тощо. В німецькій клініці повно українських пацієнтів, включно з маленькими дітками (німецькі лікарі припускають, що це може бути пов’язано з Чорнобилем. – Авт.). Вони тяжко збирають кошти і на лікування приїздять у вкрай важкому стані. Віоріка досі пам’ятає шок від пацієнтки, котра на одній нозі, без рук, із ракеткою, затиснутою в культі вище ліктя, стрибала, як кенгуру, й грала в теніс. Вона падала, сміялася, вставала й далі грала. Віка каже: в тієї дівчини можна було повчитися мужності, оптимізму й сили волі, але якби кваліфіковану допомогу надавали на ранніх стадіях – люди могли б уникнути ускладнень, які тягнуть за собою ампутацію кінцівок, і жити звичайним повноцінним життям. Як, власне, на Заході здебільшого й відбувається.

Тож Вікторія Маслей дуже вдячна всім, хто надав їй неоціненну матеріальну та моральну підтримку, – мамі, знайомим і незнайомим закарпатцям, журналістам, колегам, Закарпатській облдержадміністрації, медикам. А тим, хто має схожу біду, радить не здаватися й вірити: хворобу можна якщо не подолати, то хоча б приборкати. А там, дивись, і ліки нові з’являться. Їх, каже дівчина, вже розробили, правда, поки апробували тільки на щурах.

Мирослава Галас, "Закарпатська правда"

 

30 квітня 2012р.

До теми

Коментарі:

    До цієї новини немає коментарів