Як живеться півтори сотні закарпатським дітям із генетичною недугою?

Причини цього захворювання вчені й досі не вивчили  до кінця. Водночас, лікарі запевняють – люди із синдромом Дауна не приречені, навпаки – за підтримки рідних вони можуть жити повноцінно, ходити у садок та навчатися у школі. Утім, кожен крок до інтеграції в суспільство  для більшості таких дітей – складний.

Родина Лук’янчуків виховує двох доньок: восьмимісячну  Олександру  та п’ятирічну Юліану. Старша дитина народилася з генетичною особливістю – синдромом Дауна. Подружжя  давно усвідомило, що їхня донька – не така, як всі. Коли медики повідомили про ймовірність народження немовляти з синдромом Дауна – родина сприйняла цю інформацію вкрай болісно. Ганна  Лук’янчук, мама Юліани згадує: «Ніхто з нас не був готовий сприйняти інформацію про те, що народиться дитина із синдромом Дауна.  Коли лікарі нам повідомили, що є така ймовірність -  ми відреагували болісно. Але, оскільки  ця дитина – бажана, все ж вирішили народжувати. Тоді наш вибір підтримали друзі, рідні та знайомі».

Сьогодні подружжя Лук’янчуків увесь свій час присвячує розвитку доньки. Усією родиною систематично відвідують заняття у спеціальних центрах. На миттєвий результат не розраховують. Утім, перебуваючи у колективі  дитина таки прогресує у розвитку. Батьки дівчинки кажуть: «Разом з донькою беремо участь у всіх видах занять, зокрема:  займаємось фізкультурою та відвідуємо уроки  музики. Юліана добре реагує на музику. Коли чує звуки чи то мобільного, чи звичайну -  починає відповідно рухатися й проявляє реакцію. Більше того, у колективі, разом з  дітьми вона має змогу пострибати та погаласувати. Поруч з іншими Юліана стала більш толерантна й краще почала сприймати дітей».

Юліана щотижня відвідує центр розвитку. Тут поруч зі здоровими займаються і з особливими дітьми. У закладі створені комфортні умови не лише для дітей, а й для їхніх батьків. Серед решти відвідувачів – родина Лук’янчуків – нічим не відрізняється. Водночас педагоги ставлять їх у приклад іншим батькам. Бо ж вони не ізолювали свою доньку від суспільства. Педагог - психолог Галина  Лазарєва розповідає: «У подружжя Лук’янчуків тут багато друзів, їх завжди добре сприймали як педагоги так і батьки тих дітей, які теж відвідують центр розвитку. Вони почуваються комфортно разом з іншими. Адже у нашому колективі сім’я Лук’янчуків така як усі. Їх ніхто не засуджує, більше того, тут всі сприймають Юліану як звичайну дитину, а  подружжю завжди нагадуємо – вони молодці, що не ховають доньку, а навпаки, допомагають їй соціалізуватися у суспільстві».

Поки що батьки Юліани не готові віддати дівчинку в дошкільний навчальний заклад. Але запевняють – це на часі. Й мріють, аби їхня донька у майбутньому сиділа й за партою в школі. Фахівці ж наголошують – Юліана, як і решта особливих дітей, має всі шанси стати повноцінним членом суспільства.

Адже в обласному центрі  серед  дошкільнят та учнів – чимало дітей з особливими потребами. Ірина  Кремінська, завідувач  міської  психолого-педагогічної  консультації наголошує: «На сьогодні 11 дітей з синдромом Дауна, серед яких і дошкільнята й учні шкіл відвідують медико-реабілітаційний центр «Дорога життя». До речі, цьогоріч двоє таких діток є випускниками садочків. Крім того, і в школах  такі діти мають можливість навчатися та спілкуватися з однолітками. До прикладу в Ужгородській ЗОШ №20 серед учнів є чимало й особливих дітей»

Загалом у області мешкає більше півтори сотні дітей із синдромом Дауна. За офіційними даними медиків – із шестиста немовлят – одне народжується із цим захворюванням. Загальновідома причина цієї недуги -  пізнє батьківство. Однак, більшість випадків народження дитини із синдромом Дауна – в людей, які не належать до критичного вікового ризику – каже обласний генетик Еріка  Пацкун, й додає: «Критичний віковий ризик жінки – від 35 років, чоловіка – від 45 років. Утім, ми не можемо стверджувати, що саме вік – основна причина цього захворювання. Медики не вивчили до кінця що саме спричиняє появу цієї генетичної недуги. Можливо, дія хімічних, біологічних або інших факторів середовища  можуть це викликати. Але, якою б не була ця причина – вона діє у момент зачаття».

Наявність синдрому Дауна у немовляти  медики визначають ще на ранній стадії вагітності.  Відтак батьки мають право вибору: чи хочуть вони народжувати та виховувати таку дитину. Щодо родини Лук’янчуків – своїм рішенням подружжя пишається. Водночас батьки Юліани сподіваються, що з часом і українське суспільство буде готове сприйматиме їхню доньку так,  як це вже давно прийнято за кордоном. Бо ж дитина із синдромом Дауна – попри певну відмінність має всі підстави стати повноправним членом суспільства.

Нині держава лишень декларує право дітей з особливими потребами на освіту, однак насправді батьки вимушені або ховати своїх синів і дочок від людського ока, або іммігрувати в більш толерантні країни. Фактично медико-реабілітаційний центр «Дорога життя» виконує функцію держави, надаючи підтримку дитині від народження аж до дорослого віку. У світі вже давно існує модель супроводу таких дітей і підтримка батьків. В Україні поки що усе лягає на плечі самих батьків, або громадських організацій. Це при тому, що діти із синдромом Дауна дуже легко інтегруються. Ось чому представники громадських організацій переконані, що такі діти обов’язково мають бути в суспільстві.

Мирослава Куруц для Ужгород.net

Для довідки: частота синдрому Дауна серед новонароджених в Україні складає один випадок на 700 немовлят. А загальна кількість дітей з цим діагнозом в нашій країні становить 3780 осіб. Зазначимо, що на сьогодні в Україні немає спеціальної державної програми, яка б надавала фінансову підтримку дітям з синдромом Дауна та сприяла б їх адаптації у суспільстві.