Любить географію та історію: як на Закарпатті живе хлопчик з міодистрофією Дюшена Денис Халус

Місцевій громаді вдалося зібрати 700 000 грн на лікування хлопця. Історію Дениса Халуса дізнавалися журналісти "Суспільне Ужгород".

Денису Халусу 12 років. Чотири роки тому лікарі встановили йому діагноз — м’язова дистрофія Дюшена. Хвороба спричинена відсутністю білка дистрофіну, що призводить до втрати здатності ходити, а пізніше — до ураження серця та дихальних м'язів. За даними американської Асоціації м'язової дистрофії Дюшена, захворювання діагностують в одного з 3500–5000 тисяч народжених хлопчиків.

Мама Дениса Ангеліна Горват розповідає: хлопчик народився повністю здоровим:

"Із шести місяців почав повзати й повзав довго, до двох років, з двох почав ходити. У чотири роки почав падати при ходьбі. Але відразу нам також діагнозу не ставили. Ставили нам плоскостопість. Він на носочках ніколи не ходив. Неврологічне захворювання ніколи не було помічене".

Нині Денис пересувається на колісному кріслі.

Денис шестикласник. Любить малювати історичні карти. У нього індивідуальна форма навчання. Вчителі Мукачівської школи №16 приходять на уроки до нього додому.

Сучасна медицина вважає захворювання невиліковним, проте є ліки, які допомагають підтримувати стан організму та продовжити життя, каже мама хлопця.

"З досвіду інших мам, діти яких приймають цей препарат Вамерлон, у мене є сім'я, з якою ми спілкуємося у Туреччині, вони говорять, що це виходить 500 тисяч гривень на рік, щоб утримувати дитину з цим діагнозом і спостерігати його подальший стан, затримувати цю хворобу".

Батьки Дениса працюють на залізниці. На початку року родина і волонтери оголошували збір на лікування хлопця. Тоді зібрали 700 000 гривень, каже Ангеліна Горват:

"З лютого 2025 року ми відкрили збір на лікування мого сина, також створили “3Д-допомогу для Дениса”, ходили по ярмарках, робили багато поробок, пекли пряники, малювали розписи, ходили по садочках, робили майстеркласи".

На зібрані гроші Денис у липні пройшов повне обстеження в Туреччині, отримав ліки та рекомендації для подальшого лікування. За словами Ангеліни Горват, в Україні ліки не сертифіковані, і також немає фахівців, які спеціалізуються на цій хворобі. Тож батьки дітей з синдромом Дюшена самі їздять за кордон в пошуках лікування для своїх дітей.

"Хочеться продовжити боротьбу за життя, тому що ці ліки дуже дорогі і їх тільки починають випускати. Тому маю надію, що нас далі будуть підтримувати й нам допомагати. Дуже дякую, що про нас ніхто не забуває. І зараз вже помічають і знають нашу проблему. І всі нам допомагають — навіть зайти в транспорт, зайти кудись в магазин, відчиняють двері".

 

27 листопада 2025р.