Працює в кав’ярні, знімає кіно й захищає права людей з інвалідністю: історія Василя Мирявчика із синдромом Дауна

Це все про 34-річного Василя Мирявчика. У нього — синдром Дауна, через що йому буває складно говорити і чітко формулювати думку. Втім, якщо уважно слухати Василя, каже директорка ГО «Карітас Ужгород» Ольга Принцовська, його можна чітко зрозуміти.

Василь — не лише приклад людини, яка, попри все, знайшла своє місце у суспільстві. Він прагне дієво впливати на обставини, що часто складаються не на користь людей з інвалідністю; називає себе самоадвокатом і, як сам каже, працює над тим, щоб люди з інвалідністю не потрапляли до інтернатів.

Щоб краще зрозуміти, чим сьогодні живе Василь, ми поспілкувалися з ним та його мамою — пані Тетяною, а також з Ольгою Принцовською, директоркою «Карітас Ужгород» та Юлією Єгоровою-Роговою — продюсеркою кіношколи «Скалка», в якій Василь Мирявчик уже тричі брав участь.

Під час розмови з Василем Мирявчиком

Бути залученим до спільної допомоги

Самоадвокація, про яку Василь кілька разів згадує під час розмови — це навчання для людей з інвалідністю та їхніх сімей самостійно захищати свої права і представляти власні інтереси. Цей рух активно розвиває та підтримує Всеукраїнська громадська організація «Коаліція захисту прав осіб з інтелектуальними порушеннями».

Організація навчає людей з інтелектуальними порушеннями базових правових навичок: як звертатися до органів місцевого самоврядування, писати заяви, зокрема, для отримання певних послуг та відстоювати свої права у повсякденному житті.

У вересні команда людей з інвалідністю зі своїми асистентами на 5 днів їздили до Києва на одне з таких навчань. На запитання, як почувався у столиці у часі війни, Василь відповідає: «Це жах! У Києві дуже багато обстрілів, це дуже страшно».

На початку повномасштабного вторгнення він і сам думав залишити всі справи і йти добровольцем на фронт. Від цієї ідеї його відмовляла мама. Пані Тетяна розповідає, що приблизно пів року син поривався йти до ТЦК, щоб долучитись до війська і «захищати її, бо хто ж її захистить, як не він».

— Я ледь умовила його, що він має захищати мене тут, в Ужгороді. Говорила, що воювати можна не лише безпосередньо на лінії вогню, а й як волонтер. «Карітас» тоді запустив кілька волонтерських ініціатив: ми приймали людей, які рятувалися від війни, збирали і відсилали речі, продукти. То й скеровувала Василя в це русло.

На запитання, як почувався у столиці у часі війни, Василь відповідає: «Це жах»

Коли хлопцю виповнилось 18, пані Тетяна пройшла з сином медкомісію. Тоді Василя визнали непридатним до військової служби. Після початку повномасштабного вторгнення він повторно пройшов військово-лікарську комісію, яка цей висновок підтвердила.

Відтак став брати участь у волонтерських ініціативах, які проводив «Карітас Ужгород». Він почав продавати на онлайн-аукціонах свої картини, які вишиває бісером ще з дитинства. Виручені кошти, розповідає Василь, пересилає на потреби війська.

— Я перераховую на 128 бригаду. Іноді йду із військовим і разом купуємо, що їм треба, щоб вони могли захищали нас, — каже чоловік.

Від вишивки до соціальної кухні

Невеликий стенд з вишитими картинами Василя стоїть тут-таки, в  інклюзивній кав’ярні-майстерні «Янгол» . Кав’ярня працює на вулиці Цегольнянській в Ужгороді з червня 2024 року як одна з майстерень Благодійного фонду «Карітас Ужгород». Тут клієнтів обслуговують вихованці центру фонду — люди з ментальною інвалідністю, які опановують нову для себе справу — роботу офіціанта.

У будівлі, де облаштували кав’ярню, діють і інші майстерні — з бісероплетіння, свічкарства, вишивання. «Студенти», якими опікується «Карітас», навчаються тут різним ремеслам.

Василь Мирявчик почав вишивати ще в десятирічному віці.

— Мене навчила вишивати бабчина сестра — Марія Прокопець. Моя перша вишивка тепер у бабусі в селі, в Пацканьові. Я їй дуже вдячний, що навчила мене цього — вишивати і готувати, — розповідає Василь..

 

Вишиті картини Василя стоять на поличці в кав'ярні «Янгол»

Пані Тетяна згадує, що син був «першопроходцем» у багатьох активностях для дітей з інвалідністю, які тільки-но починали з’являтися в ужгородських школах 25-30 років тому. Він відвідував гурток вишивання, ходив на танці та малювання. За словами мами, вишивання дуже допомагає синові заспокоїтися.

— Він береться за все, що його зацікавить: пробував браслети робити. Готувати дуже любить, не боїться експериментувати. Робить млинці, а я бачу — щось із ними не так. Кажу: «Ваську, то щось не те… що ти туди додав?». Виявилося, мед влив у тісто... Ще коли був геть маленький, я вийшла з декрету на роботу, то він лишався з мамою моєю, скрізь за нею ходив, допомагав, як міг — і так навчився. Тепер я не маю клопоту, що готувати на вечерю, — усміхаючись, розповідає Тетяна Мирявчик.

— Я дуже вдячний своїй сім’ї, що підтримують, для мене це дуже важливо, — додає Василь. — Дуже часто готую для сім’ї, найбільше люблю готувати м’ясо, будь-яке.

Розповідає, що серед планів «Карітасу» — відкрити соціальну кухню на другому поверсі «Янголу». Тож він уже думає про те, що працюватиме там і навчатиме молодих людей готувати.

Впродовж розмови Василь весь час повертається до думки про те, як важливо допомагати людям з інвалідністю реалізовуватися. Каже, що сам знає, як непросто буває і їм, і їхнім родинам, тому й намагаєтсья допомагати директорці «Карітас Ужгород» Ользі Принцовській, керівниці Товариства захисту людей з інвалідністю «Надія» Олені Слиган і отцю Василю Бучку з греко-католицької парафії підтримувати людей з інвалідністю.

 

Василь весь час повертається до думки про те, як важливо допомагати людям з інвалідністю реалізовуватися

На питання, як змінити ставлення до людей з інвалідністю, Василь відповідає:

— По-перше, дати зайнятість, по-друге, — підтримку. Для людей з інвалідністю важливо відчувати себе самостійними. Ми тут, у «Янголі», робимо свічки, майки, наклейки і продаємо ці речі на ярмарках. Я мрію, щоб люди з інвалідністю не потрапляли до інтернатів і могли бути самостійними.

Тема деінституціалізації нині активно обговорюється й на загальноукраїнському рівні. Деінституалізація — це перехід від інтернатної системи до підтримки, яка дає людям з інвалідністю змогу жити в громаді, зокрема в будинках підтриманого проживання, за потреби — у супроводі асистента. Можливість жити самостійно людям з інвалідністю — не лише мрія Василя, а й один із напрямів роботи БФ «Карітас Ужгород».

Директорка фонду Ольга Принцовська розповіла Varosh, що організація розробила проєкт кімнат для підтриманого проживання на другому поверсі будівлі, де розташована кав’ярня «Янгол».

— Василь дуже активний у цьому процесі, він підтримує всі наші ініціативи, наші майстерні. Облаштування цих кімнат зараз сповільнюється через війну та брак робочих рук, але від ідеї ми, звичайно, не відмовляємося, — каже Ольга Принцовська.

 

 

 

На другому поверсі будівлі, де розташована кав’ярня «Янгол» «Карітас Ужгород» розробила проєкт кімнат для підтриманого проживання

Кіно про життя без батьків

Ще одна справа, якою Василь займається ось уже третій рік — кіно. На початку жовтня в Ужгороді пройшла дев’ята кіношкола «Скалка» , одним із її учасників вкотре став Василь Мирявчик. Каже, що знімати фільми любить більше, ніж дивитися їх:

— Знімати кіно для мене дуже важливо, бо це можливість розповісти більшій кількості людей про нашу організацію — «Карітас Ужгород».

У перший рік навчання на кіношколі «Скалка» Василь Мирявчик разом із командою створив короткометражний фільм про романтичні стосунки з дівчиною. В другій стрічці вирішив розказати про спадщину, яку намагаються поділити спадкоємці власника замку. У фільмі «Нащадки», яку знімали в Ужгородському замку, Василь запросив зіграти колег з театру ляльок «Бавка».

Цього року Василь взявся за тему «Як людям з інвалідністю жити без батьків» — питання, яке постійно його хвилює, і про яке він ніколи не втомлюється говорити. Під час зйомок команді Василя допомагала режисерка кіношколи Юлія Єгорова-Рогова:

— Вихованці «Карітасу», які були задіяні у зйомках, відкривалися настільки, що я плакала… — згадує Юлія. — Там міг би вийти окремий документальний фільм про «Карітас». Ми весь час радилися з Васею: чи саме так він бачить фільм, чи може, варто щось змінити? Зрештою, вийшов такий поетичний фільм. Але треба розуміти, що Василь — фантазер, і у стрічці він трохи нафантазував, наче й сам був в інтернаті, хоча насправді цього ніколи не було.

Режисерка відзначає, що у стрічці звучать важливі слова про недосконалість суспільства, в якому існують інтернати, та чому люди не повинні туди потрапляти. За словами Юлії, під час кіношколи Василь був дуже активним, не пропускав занять і цілковито поринав у творчий процес. Ба більше, ще під час зйомок стало зрозуміло, що він вже має ідею й для наступного фільму.

— На «Скалці» ми працюємо також і з людьми з інвалідністю і бачимо, що кіношкола їм потрібна, — каже вона — Люди стають більш розкутими, вільнішими у висловлюваннях і творчості та поступово розуміють, що все, що вони в собі не приймають, — не така вже й велика проблема.

 

Василь Мирявчик з командою, яка брала участь у створенні його фільму «Життя» / Фото надане Юлією Єгоровою-Роговою

Пані Тетяна каже: дізнавшись про тему, з якою син працює на кіношколі, була вражена. Жінка відганяє від себе думки про майбутнє Василя, коли її не стане. Та найбільше боїться, щоб син не залишився сам, нікому не потрібний. Хоча Василь здебільшого пристосований до самостійного життя, у певних ситуаціях він все ж потребує підтримки:

— Хотілося б, щоб була людина, яка підтримувала б його в побутових речах. Ми вчимося: я пояснюю, як розрахувати гроші, щоб вистачило пенсії на місяць, що в першу чергу важлива квартира, потім хліб, а все інше — другорядне. Та й країна наша рухається вперед — ще 30 років тому навіть садочків не було для дітей з особливими потребами, а тепер інклюзивні школи, інклюзивна освіта нікого не дивують.

 

Василь з мамою в Барселоні (Іспанія), в поїздці, організованій «Коаліцією захисту прав осіб з інтелектуальними порушеннями»/ Фото зі сторінки організації у фейсбуці

Батьки часто найкраще знають, чого бракує людям з інвалідністю для самостійного життя. Чимало з тих, хто сьогодні створює громадські організації, розвиває інклюзивні проєкти та домагається розвитку підтриманого проживання, прийшли до цього через власний досвід виховання дітей з особливими освітніми потребами. Вони не просто говорять про проблеми, а щодня шукають рішення, які згодом можуть допомогти й іншим родинам.

Можливо, саме з таких особистих історій — мами, яка вчить сина розраховувати бюджет на місяць, сина, який хоче бути корисним іншим, а також небайдужих людей, які створюють проєкти для реалізації людей з інвалідністю — і починаються справжні зміни у суспільстві.

Зоряна Попович, ВАРОШ

 

27 жовтня 2026р.