На Закарпатті бібліотекарі колядують на лікування хворого Павлика Мотички
Про це кореспондентові Укрінформу повідомила волонтерка і працівниця Закарпатської обласної бібліотеки імені Ф.Потушняка Євгенія Напуда. За її словами, сьогодні вони з колегами колядували у партнерських та дружніх організаціях в Ужгороді, а після обіду збираються із колядою у сусіднє містечко Перечин.
“Нам вдалося зібрати в Ужгороді 13 тисяч гривень”, - сказала Напуда.
Волонтерка повідомила, що сьогодні ввечері кошти перекажуть на рахунок матері хворої дитини.
Дворічний Павлик Мотичка з Хустщини - єдина дитина у батьків. Збір коштів на лікування хлопчика розпочали понад рік тому, на сьогодні зібрано близько 70% від необхідної суми у 2 мільйони доларів.
Спінальна м’язова атрофія (СМА) — це спадкова хвороба, що призводить до прогресуючої м’язової атрофії та слабкості.
Донедавна вважалося, що СМА невиліковна, але за останні роки у світі з’явилося три препарати, які можуть зупинити прогресування хвороби СМА або зовсім вилікувати хворих. Це Рісдіплам, Спінраза та Золгенсма. Останній препарат внесений до Книги рекордів Гіннеса як найдорожчі ліки в світі - його вартість становить 2,3 млн дол.
Фото: Закарпатська обласна рада
До теми
- «Щоб творити, треба вийти за межі комфорту»: Олег Путрашик «Шик»
- 20 людей, які змінюють Закарпаття
- Закарпатець на позивний «Трамп»: «Віддати Донбас? А як дивитися в очі дітям тих, хто там загинув?»
- Педагоги, якими пишається Закарпаття: шлях сертифікації та нові можливості
- Ужгород. Війна за 1000 кілометрів від фронту
- Розумом у Берліні, а серцем в Україні. Як вчителька з Ужгорода опанувала німецьку та вчить дітей у Берліні
- Інновації ужгородських науковців: як мікробіом допомагає діагностувати та попереджати посттравматичні розлади
- Поліцейський, що малює ікони: під час АТО долучився до лав Нацполіції, а в розпал війни відкрив виставку в закарпатському замку Сент-Міклош
- “Вірний завжди”: пам’яті морпіха Владислава Мельника з Луганщини, який знайшов місце останнього спокою на Закарпатті
- У Коритнянах створили осередок Пласту
- В Україні вшановують пам’ять жертв Голодоморів
- Тор та його людина. Історія кінолога Іллі та його чотирилапого «побратима»
- Дрон не лише зброя, а й засіб порятунку: історія бійця Національної гвардії України Романа
- Як у Мукачеві працює перший на Закарпатті крематорій для тварин
- Втрачений Ужгород: палац Штернберґера
- Стрільбище «Вояк»: навіщо цивільним навички стрільби
- На Закарпатті розробляють нову регіональну молодіжну програму
- “Наш дім там, де добре дітям”. Як Закарпаття стало прихистком для родин, що прийняли дітей
- 101 день на позиції – ужгородець Валерій «Шум» більше трьох місяців утримував позиції в зоні відповідальності підрозділу в Донецькій області
- «Спостерігати за ворогом із дрона – це одне, а зустріти віч-на-віч, коли бачиш його зіниці, – зовсім інше…» Історія бійця 128-ї бригади Володимира
До цієї новини немає коментарів