На Закарпатті 19 дітей мають рідкісне захворювання - муковісцидоз

Обговорювались проблемні питання медикаментозного забезпечення дітей, що мають цю рідкісну хворобу. Батьки зазначали, що окрім ферментних препаратів, які закуповуються за державний і частково обласний бюджети, діти потребують ще додаткових ліків супроводу, спеціалізованого висококалорійного харчування та реабілітації.

Як зазначив обласний педіатр Михайло РАДЬ, на сьогодні в області  19 дітям встановлено діагноз муковісцидоз. Ще 4 дітей на етапі  підтвердження діагнозу. Наймолодшому пацієнту 8 місяців, а найстаршому - 15 років. Особливість цієї хвороби в тому, що на початкових етапах вона маскується під запалення легенів, інфекційні захворювання або виснаження. І хоча це захворювання  невиліковне, однак за умови адекватного медичного супроводу – пожиттєвої замісної терапії – пацієнти з муковісцидозом можуть якісно і довго жити. Це можна порівняти з цукровим діабетом, який теж потребує пожиттєвої терапії.   

Начальник управління лікувально-профілактичної роботи департаменту охорони здоров’я Закарпатської ОДА Ольга ЧЕМЕТ детально розповіла батькам про забезпечення дітей необхідними препаратами та роз’яснила нормативні регламентуючі документи, згідно яких здійснюється замовлення та розподіл медикаментів.

Головний лікар обласної дитячої лікарні Роман ШНІЦЕР розповів про зміни у медицині, які відбуватимуться під час втілення реформи. Окремо зупинився і на важливості співпраці медиків та батьків, у яких діти хворіють на муковісцидоз.

Також під час зустрічі відбулась жваве обговорення нагальних питань які виникають під час діагностики та лікування муковісцидозу. Лікарі обласної дитячої лікарні ознайомили батьків із новітніми рекомендаціями у харчуванні, інгаляційній терапії та дренажного масажу при цій хворобі. Учасники зустрічі вирішили що такі надзвичайно корисні спілкування будуть тривати і надалі.

  Довідково:

Кожен двадцятий чоловік в світі носить в собі ген важкого невиліковного захворювання - муковісцидозу. Якщо він зустрічається в обох батьків, то народжується малюк, практично не здатний самостійно перетравлювати їжу і вільно дихати. Глибоке ураження залоз зовнішньої секреції викликає цілий ряд серйозних проблем зі здоров'ям. В Україні на диспансерному обліку перебуває понад 800 таких дітей, хоча насправді їх набагато більше. Точна кількість хворих складно встановити через відсутність в країні в достатній кількості обладнання для якісної і своєчасної діагностики. За умови своєчасного становлення діагнозу і адекватного лікування людина хвора на муковісцидоз може повноцінно жити довгі роки.

Прес-центр ОЦЗ в Закарпатській області