Усіх небайдужих закликають допомогти 7-річному закарпацю, який бореться із генетичною хворобою, що поступово руйнує всі його м'язи

За словами мами хлопчика, Ольги Риган, діагноз сину поставили у 4-річному віці.
«Такі дітки ростуть і до певного часу, до 9 років, можливо до 11 чи до 12 – у кожної дитини індивідуально – мають можливість ходити. А потім сідають в інвалідний візочок, далі починається другий етап – викривлення спини, інші супутні захворювання, страждають легені, тому що ця м’язова дистрофія дуже впливає на легені і на серце. З часом м’язи руйнуються так сильно, що такі дітки перестають самостійно дихати. У нас в Україні десь до 18 років такі дітки живуть. Далі – помирають», – каже мама.
В Україні не лікують м’язову дистрофію Дюшена. Проте, надія з’явилася після інформації про експериментальні ліки, які винайшли у США. Препарат дороговартісний, коштує майже 3 млн доларів. Окрім вартості проблемою є ще й те, що ін'єкцію необхідно зробити якнайшвидше.
Родині необхідно зібрати 2,9 мільйона доларів на генну терапію Elevidys. Зараз зібрали близько 7% від усієї суми – 203 тис. доларів. Близькі хлопчика просять небайдужих допомогти йому у боротьбі з цією важкою недугою.
Реквізити для допомоги
ПриватБанк:
- ? 4149 4975 0620 4660
- $ 4149 4990 8548 5918
- € 4149 4975 0752 0510
Монобанк:
- ? 4441 1144 1602 7819
- $ 4141 1144 8510 1172
- € 4141 1144 9341 1977
Сайт з реквізитами: https://mssg.me/oleh.ryhan
PayPal: [email protected]
БЛАГОДІЙНИЙ ФОНД «МИРОСЛАВИ ТЕКЕЛЬ» Код ЄДРПОУ 44208458 Р/ р UA233052990000026006003602651 88000 м. Ужгород, вул. Радванська 28.
USDT TRC20: TAL9ZGKwfPJLCwSXAK2Ku3nYKQsKuEWzW8
BITCOIN: bc1q75mauku3n9pp428lsvsucdxjslymd0wh7l7ldd
ETH: 0x6E05cf46AFaFd6249a10bd3DAEEca2f53210eB9aо
TON COIN: UQD4PuF5jDXUmnh4gkhrDUC3VSgVC1AoHh6V8gTVesvp4vSe
Заголовок
До теми
- Пеґас, Фенікс, Чапля і їх творець: мистецтвознавець Михайло Сирохман про творчу спадщину Володимира Щура
- Знову вільно дихати й рухатися: як закарпатські кардіологи дарують серцю другий шанс
- На Закарпатті готуються до Дня вшанування пам’яті померлих
- Закарпатські рятувальники нагадують про безпеку у поминальні дні
- 132 вчителів шукають на Закарпатті: які саме фахівці потрібні
- На Закарпатті до середини листопада зберігатиметься низька водність у річках
- Чому закарпатці не завжди можуть пройти безоплатну КТ: НСЗУ оприлюднила результати перевірки
- Від футбольних чемпіонатів до керування БпЛА: історія прикордонника з позивним «Ромаріо»
- В Ужгороді відкрили меморіальну дошку чеському архітектору та містобудівнику Адольфу Лібшеру
- Два заклади освіти Закарпаття — серед 50, які впроваджують курс «Пишемо есе» в 10-му класі
- Переселенці частіше обирають місто, ніж село: яка ситуація у громадах поблизу Ужгорода
- Історія вчителя з гірського селища Ясіня Івана Каперльоса, який здобув звання «Учитель року»
- В Ужгороді вшанували пам’ять Томаша Масарика та річницю заснування Чехословацької Республіки
- Ринок праці Закарпаття: кого шукають роботодавці та що пропонує центр зайнятості
- «Упала на коліна й дякувала Богу»: мати звільненого з російського полону Мирона Сегедія — про першу розмову з сином
- Осінь у Карпатах. Краса, за якою стоїть щоденна служба
- Понад 2 мільйони людей перебували на Закарпатті від початку повномасштабної війни
- Коли на Закарпатті з’явилися перші автомобілі: історія, яка почалася ще до 1912 року (ФОТО)
- Від державної служби до військової - свідомий вибір прикордонниці Ольги Воловар
- Він навчає інших військової справи, а сам мріє знову пройти стежками Криму
До цієї новини немає коментарів